Ny forskning om att leva med en hjärtdefibrillator

”De strävar efter att återta kontrollen”

Arytmier, det vill säga störningar i hjärtats normala rytm, kan vara livshotande och leda till plötslig hjärtdöd. I västvärlden är just hjärt-kärlsjukdomar den främsta orsaken till dödsfall. Med hjälp av så kallad hjärtdefibrillator kan livshotande arytmier både upptäckas och behandlas. Inger Flemme, forskare och lärare på Sektionen för hälsa och samhälle, lade nyligen fram sin avhandling i vilken hon har följt patienter med defibrillator implanterad.

– De flesta upplever ganska god livskvalitet efter implantationen, och känner sig mindre otrygga allteftersom, berättar Inger Flemme.

Inger Flemme har i sitt avhandlingsarbete följt patienter som har haft eller riskerar att få livshotande arytmi och som därför har fått en defibrillator implanterad. Arytmi betyder rubbningar i hjärtrytmen så att hjärtat slår fortare eller långsammare, och ibland också oregelbundet. Med en implanterad hjärtdefibrillator, en ICD, kan livshotande arytmier upptäckas och behandlas.

– ICD:n känner av hjärtats elektriska aktivitet och om rytmen är för snabb skickar ICD:n ut impulser för att avbryta arytmin. Om det inte lyckas, ger ICD:n en elektrisk chock som försöker att återställa rytmen, förklarar Inger Flemme.

ICD:n förlänger livet

Behandling med ICD kan förlänga livet för patienter med livshotande arytmi. Inger Flemme har följt en grupp patienter med ICD under 6 år och 9 månader för att ta reda på hur de upplever livskvalitet och otrygghet. Hon har också studerat en annan grupp patienter när det gäller ångest, depression och hur de använder så kallade coopingstrategier för att hantera stress och oro.

– De strävar efter att återta kontrollen i sitt liv och de som har mest kontroll är också de som är mest tillfredsställda med livskvaliteten. Ju mer symtom av ångest, depression och otrygghet de upplever, desto mindre tillfredsställda är de med sin livskvalitet.

Olika strategier för känsla av kontroll

Patienterna använder olika strategier för att känna att de har kontroll. Inger Flemme har kategoriserat dem i fyra grupper. Den första handlar om att hushålla med sina resurser, att spara på krafterna helt enkelt. En annan är att distrahera sig genom att tänka på eller sysselsätta sig med annat. En tredje strategi är att underkasta sig sitt öde genom att acceptera det. Att omvärdera livet och känna tacksamhet för att ha fått chansen till ett andra liv, är ytterligare ett sätt att hantera situationen.

Genom Inger Flemmes forskning kan stödet till ICD-patienter förbättras. Det finns mycket forskning kring de medicinska och tekniska delarna kring implanterade ICD-apparater. Däremot behövs mer kunskap om de sociala och psykiska dimensionerna i en ICD-bärares liv.

– Livskvalitet handlar om hela människan, inte bara det fysiska välbefinnandet, poängterar Inger Flemme. Existentiella tankar om framtiden, familjen och döden framkommer och påverkar patientens livskvalitet. Min studie visar att livskvaliteten relaterad till den socioekonomiska och psykologiska dimensionen minskade under det första året, medan den fysiska hälsan var oförändrad.

Bättre på psykosocialt stöd

Nu behöver hälso- och sjukvården få vetskap om de nya rönen för att bli bättre på att ge psykosocialt stöd. Den första målgruppen blir studenterna på Högskolans sjuksköterskeprogram och magisterutbildning inom kardiologisk omvårdnad.

– Det är viktigt att de får förståelse för patientens hela livssituation och ser hela människan, inte bara hjärtat och sjukdomen. Även yrkesverksamma behöver får information. Det ökar förutsättningarna för att patienten ska känna att han eller hon har kontroll och därmed uppleva bättre livskvalitet.

Fortsatt forskning med fokus på kvinnor

Inger Flemme hoppas nu få komma till de sjukhus som har ingått i studien för att informera om sina resultat. Ny och fortsatt forskning står också på önskelistan.

– Jag vill göra studier från ett könsperspektiv. Det är 80 procent män i min studier. Det är så verkligheten ser ut. Många som har fått defibrillator har haft en hjärtinfarkt och det är ju historiskt sett män som drabbas av det. Jag vill se om mina resultat gäller även för kvinnorna.

Text: LENA LUNDÉN
Bild: JOHAN FREDRIKSSON

Fotnot: Inger Flemmes avhandling heter ”Living with life-saving technology. Long-term follow up of recipients with implantable cardioverter defibrillator” och lades fram vid Linköpings universitet i maj.